輪椅女孩罹罕見「肌肉萎縮」 從小被霸凌、司機拒載…她仍樂觀「展露天使笑容」:我很喜歡自己!

很少有人能完全不介意別人異樣的眼光。10月12日,一名20歲的女網友在臉書社團「爆廢公社」分享了自己的故事。她是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者,平時無法自由活動,只能坐輪椅。成長過程中她多次被投以異樣眼光,還曾遭到同儕排擠,但她仍積極樂觀,讓人非常佩服。

 

▼她是「輪椅女孩雪莉」,在社團中表示自己2歲左右開始發病,14歲開始坐輪椅,現在只能依靠助行器行走,沒辦法自行站立,需要有人從正面抱起。14歲那年學校電梯不能使用,她每天爬4層樓的樓梯,身體負擔很大,導致情況惡化,這也使得她從可以走路的狀態變成了需要用電動輪椅代步。

(圖片來源:輪椅女孩雪莉

 

▼原po提到,SMA導致她肌肉萎縮,軀體和四肢軟弱無力,還可能會進一步導致器官衰退。目前醫學上對SMA沒有具體的治療方式。她小時候曾被同學排擠,因為走路時跟一般人不一樣,經常被同事嘲笑,有人說她「假殘障」、「跛腳」,國小時的同學還會模仿她走路的樣子。

(圖片來源:輪椅女孩雪莉

 

原po努力調適心理狀態,直到高中才慢慢接受自己,變得樂觀。其實她吞嚥功能不好,肺功能和心臟也不太好。日常生活中她也會遇到很多麻煩,比如不易找到工作的機會、搭乘大眾運輸工具偶爾會被司機嫌麻煩拒載;搭捷運等電梯曾等超過40分鐘。

 

▼原po一直用積極的態度面對生活,她說:「我認為這是老天爺給我最好的禮物,因為SMA讓我學會獨立、堅強。」「我很快樂,也很喜歡自己,喜歡自己的堅強樂觀,同時有能力讓自己活得快樂,即使不方便,但還是能做自己想做的事情,所以我活得一點也不痛苦,反倒來說是件挺幸福的事情。」

(圖片來源:輪椅女孩雪莉

 

 

原po希望用自己的經歷給大家帶來正能量,網友們看到後紛紛表示:「很正面的態度」、「漂亮女孩加油」、「漂亮女孩,妳很棒,心地也很善良,加油」。這個女孩很樂觀、很堅強!

 

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來源:Facebook